Drodzy Rodzice!

Witajcie w naszej Fundacji! Znaleźliście się w sytuacji, przez jaką przeszedł KAŻDY z nas. Nie jesteście ze swoim problemem sami! Możecie liczyć na wszelką pomoc merytoryczną i wsparcie, jakiego potrzebujecie lub będziecie potrzebować.

Podstawowym celem Fundacji jest rehabilitacja i pomoc w wychowaniu naszych dzieciaków tak, aby sprawnie funkcjonowały we współczesnym świecie. Na szczęście dysponujemy dziś środkami technicznymi znacznie to ułatwiającymi, nic jednak nie zastąpi żmudnej pracy rodziców pod okiem specjalistów.

Fundacja dysponuje materiałami dydaktycznymi, z których można korzystać. Wydawnictwa kierowane do rodziców, specjalistów, kasety poglądowe możecie wypożyczać w sekretariacie lub poprosić o nie specjalistę pracującego z Waszym dzieckiem. Także my, rodzice, wymieniamy się między sobą materiałami dydaktycznymi. Warto z nich korzystać.

Przede wszystkim jednak możecie liczyć na ludzką rozmowę, wsparcie, radę… Każdy imiennie lub anonimowo może skontaktować się z radą rodziców. Jesteśmy tu po to, by sobie wzajemnie pomagać. Fundacja ECHO opiera swoją działalność na bezinteresownej pracy rodziców, więc KAŻDY może i powinien mieć wpływ na jej obraz.

Z naszymi dziećmi pracują świetni specjaliści, surdologopedzi, psycholodzy, pedagodzy, ale poza ich żmudną pracą sami organizujemy dzieciom Andrzejki, Choinkę, Bal Karnawałowy czy Dzień Dziecka, imprezy wspierające ich rozwój społeczny i integrację. Fundacja ECHO działa od wielu lat, jej pierwsi wychowankowi są już dorośli i chętnie służą radą, rozmową. Warto wcześniej wiedzieć, na jakie problemy mogą napotkać Wasze pociechy w przedszkolu, szkole, na studiach i jak mogą sobie z nimi poradzić.

Zapraszamy!

Nasza Fundacja jest Organizacją Pożytku Publicznego, co oznacza, że może uzyskiwać środki z darowizn, a zwłaszcza z tzw. 1% od podatku. Pamiętaj o tym rozliczając swój PIT. Zaproponuj pomoc naszej Fundacji rodzinie, przyjaciołom, znajomym. Z tych pieniędzy skorzysta Twoje dziecko.

Kontakt:

Piotr Łyszcz

PRZEWODNICZĄCY RADY RODZICÓW

tel. komórkowy: +48 605 980 419
e-mail: plyszcz@gmail.com

Jestem mamą 18-letniego Bartka. Z perspektywy ponad 17 lat mojego zaangażowania w wychowanie niesłyszącego dziecka stwierdzam, że bardzo dużo zmieniło się w podejściu do osób z wadami słuchu.
Inaczej wyglądają dziś możliwości edukacyjne, medyczne, protetyczne. Ale czy wszystkie te zmiany rzeczywiście wpłynęły pozytywnie  na funkcjonowanie dzieci? O tym nie jestem przekonana. Bartek był ślicznym maluchem. Urodził się po absolutnie prawidłowej ciąży, w jej czasie nie piłam alkoholu, nie paliłam papierosów. A mój syn urodził się niesłyszący…
Co dziwne wysypiał się w rekordowym tempie. W zasadzie do trzeciego roku życia nie spał dłużej niż 2 godziny za jednym zamachem. Zanim go zdiagnozowaliśmy nie mogliśmy zrozumieć, dlaczego ledwie w nocy zaśnie, budzi się z dzikim krzykiem. Kiedy zapytałam lekarkę, która w jego zachowaniu nie widziała niczego dziwnego, czy mogę mu zostawić zapaloną lampkę na noc, usłyszałam, że dziecko musi się wyspać, a przy zapalonym świetle to niemożliwe. W końcu, po wielu kolejnych nocnych krzykach mojego syna, zdecydowałam się zignorować zalecenie pani doktor. Różne zalecenia musiałam jeszcze później wielokrotnie ignorować, bo: miałam zrezygnować z pracy, z przedszkola dla Mojego dziecka, z implantu, bo to jakieś diabelne urządzenie, z dyskusji na temat praw mojego syna w szkole itd.
Pani doktor jeszcze później zapytana, dlaczego mój syn wygina się w nienaturalny sposób, kiedy bierzemy go na ręce, a jednocześnie stale się domaga, żeby go na ręce brać, popatrzyła na mnie jak na wariata, po czym stwierdzała… że Bartek ma anemię, bo ma blade uszy.(!!!)
Później dowiedziałam się , że mój syn nie nawiązuje kontaktu wzrokowego i są to początki choroby sierocej.

Miałam wrażenie jakbym funkcjonowała w jakimś akwarium i mówiła niezrozumiałym dla otoczenia językiem. Nauczyłam się słuchać, a potem robić swoje…
Konsultowaliśmy jeszcze Bartka kilka razy u innych lekarzy i ciągle to „akwarium”. Jeden dostojny pan doktor popatrzył na mnie, osłuchał mojego syna i powiedział, żebym mu dała spokój, bo mój syn jest po prostu gapowaty.
Każdy słyszący rodzic woli mieć syna gapowatego niż niesłyszącego.

Kiedy Bartek został w końcu, po przepychankach z lekarzami, zdiagnozowany jako dziecko de facto głuche – nie było odpowiedzi z pnia mózgu, głęboki obustronny niedosłuch typu zmysłowo – nerwowego – były już czasy  zausznych aparatów słuchowych (rok 1992) Ogromny skok technologiczny i komfort w porównaniu z pudełkowymi poprzednio stosowanymi – wtedy tego jeszcze nie wiedziałam.
Po badaniach BERA usłyszałam „proszę dziecku kupić aparat słuchowy”  Ale jaki? Gdzie? Co?
Mieliśmy sami wybrać, zdecydować i kupić – jeden, bo drugi był refundowany.
Lekarka po badaniu powiedziała nam jeszcze, że powinniśmy do Bratka mówić, mimo że on tego nie słyszy.
Po co? Tego nie wytłumaczyła. Dodała jeszcze, że powinniśmy się liczyć z tym, że najprawdopodobniej nie będzie w stanie osiągnąć normy intelektualnej. – Na szczęście myliła się w 100 %.

Pamiętam, jak po wyjściu ze szpitala po badaniach , siedzieliśmy we trójkę: Bartek, mąż i ja w naszym małym fiaciku i łzy płynęły nam po twarzach, a w głowach mieliśmy kompletną pustkę. I co teraz? Niby spodziewaliśmy się , że nasze podejrzenia, dotyczące wady słuchu u Bartka się potwierdzą. Ale wyszliśmy po badaniach jeszcze bardziej pogubieni niż byliśmy, kiedy na nie jechaliśmy.

Jaką metodą dotarliśmy do pierwszego protetyka – nie pamiętam, ale była w tym zasługa książki telefonicznej.
Pierwsze dwa lata po diagnozie funkcjonowaliśmy jak w transie: aparat słuchowy, wkładki, zajęcia w Poradni PZG, wizyty u lekarzy szukających metody poprawienia słyszenia w choćby niewielkim stopniu, żeby była szansa na jakiekolwiek korzyści  z aparatów – audiogram pozostawał pusty po każdym kolejnym badaniu. Hipoterapia, bo gdzieś ktoś powiedział, że pomaga przy zaburzeniach równowagi. Bartek z trudem uczył się chodzić mimo, że jego błędnik jest sprawny.
Przycięliśmy migdałki, usunęliśmy 3 migdał, ponieważ były przerośnięte i powodowały infekcje, więc mogą pogarszać słuch. Nic… żadnej różnicy miedzy badaniami słuchu przed i po zabiegach.

Kiedy Bartek ukończył 3 lata stan był taki:
– audiogram pusty
– sztucznie wywołane głoski – w zasadzie wszystkie, choć niektóre wymawiane nie całkiem prawidłowo
– równowaga – lepsza, chociaż nie w normie.
– opinie lekarzy  – kompletna głuchota – co się rzadko zdarza, bo nawet niewielkie, ale resztki słuchowe u
niesłyszących jednak są. U Bartka nie było.
– opinia niektórych terapeutów – matka i dziecko leniwi, bo widać , że dzieciak mądry i korzysta z aparatów(!?) a
efekty nie dość zadowalające…

W tym czasie lekarz – laryngolog  prowadząca Bartka, podczas kolejnej wizyty zaproponowała, żebyśmy się zastanowili nad implantem ślimakowym. My się zastanawialiśmy, a oni robili badania pod kątem kandydatury Bartka na użytkownika implantu i naszej gotowości do rehabilitacji dziecka po zabiegu. Dodatkową kwestią były jeszcze nasze możliwości w partycypowaniu w kosztach zakupu systemu – wtedy 20% jego ceny.

Bartek okazał się być dobrym kandydatem. W testach psychologicznych, niewerbalnych wypadł grubo powyżej normy. Artykulacyjnie był wytrenowany znakomicie.
Jego tydzień podzielony był w tamtym czasie na zajęcia z logopedą, logorytmikę, hipoterapię, zajęcia na basenie, które wydatnie przyczyniły się do rozwoju prawidłowego oddychania.
Bartek siedząc w wannie puszczał bańki mydlane, dmuchał na zabawki powrzucane do wody.
Oblizywał buzię posmarowaną dżemem lub czekoladą, żeby tylko rozćwiczyć aparat mowy. Pompował na okrągło balony i piłki plażowe – żeby oddychanie było prawidłowe.
Jesień, zima, deszcz, śnieg maszerował na hipoterapię. Dzięki temu uczył się jeździć na rowerze TYLKO 3 sezony. Dla porównania jego młodszemu, słyszącemu  bratu zajęło to 30 minut.
Rolki czy łyżwy długo były poza jego zasięgiem.

Jako 2- latek układał zawzięcie puzzle. Najpierw 12 części, potem 30, 60, 90 ….to było ćwiczenie na koncentrację uwagi, żeby się nie wiercił na zajęciach u logopedy. Wszystko musiało mieć jakiś głębszy sens. Każda gra, zabawa, układanka. Razem gotowaliśmy, żeby wiedział co to jest i do czego służy: mąka, jajka, warzywa itd. Ten dzieciak stale był „w pracy” chociaż na szczęście o tym nie wiedział.

Nawracające infekcje przedłużyły okres przygotowań do wszczepienia implantu. W rezultacie Bartek skończył 5 lat kiedy w końcu zabieg się odbył.
Dla nas był to moment, który miał zdecydować o tym czy nasz syn będzie się komunikował werbalnie czy zaczniemy się wszyscy uczyć języka migowego.
Nie ukrywam, że bardzo baliśmy się, że zabieg się nie powiedzie. My: rodzice, brat z pewnością nauczylibyśmy się języka migowego, ale co z dziadkami i dalszą rodziną? Nasze całe otoczenie rozmawia, a nie miga. I co? Jak to wtedy miałoby wyglądać?
Szczęście w nieszczęściu, że Bartosz czytał z ust i to naprawdę sprawnie, mając 4 latka.
A proste 2-3 sylabowe wyrazy i 2-3 wyrazowe zdania, które był w stanie powiedzieć były wyartykułowane  poprawnie i wyraźnie na tyle, że mogliśmy je spokojnie zrozumieć.
Ale ile można wyrazić 2-3 wyrazowymi zdaniami? Zbliżała się szkoła, a więc nauka czytania, rozumienie dłuższych tekstów i konieczność konstruowania dłuższych, swobodnych wypowiedzi.

4-5 miesięcy po zabiegu implantacji Bartek usłyszał deszcz padający na parapet za oknem. To był przełom. Co chwila zwracał naszą uwagę na nowe dźwięki, które do niego docierały. To było fantastyczne, ale… Ale mowa wcale nie zaczęła się rozwijać szybciej niż poprzednio. Pracy Bartek miał tyle samo. Zrezygnowaliśmy z hipoterapii na rzecz zajęć z surdopedagogiem  i dodatkowych z surdologopedą w domu. Ale efekty były niewspółmierne do nakładów. Za to Bartek coraz częściej demonstrował swoje niezadowolenie. Nie miał zamiaru siadać do zajęć. Znakomicie zaczął spostrzegać przemycone w zabawie zajęcia. Ja go prosiłam o żółty klocek, a on mówił „nie” i dawał niebieski, ale jaki to kolor powiedzieć nie chciał. Ja go prosiłam o „auto”, a on mówił „nie” i dawał misia.
Faza „nie” trwała tak długo, że zaczęłam tracić nadzieję. Testy wypadały beznadziejnie. Pracy na zajęciach
z terapeutami nie było.
To wtedy na jednej z wizyt pani surdologopeda zaproponowała, żebyśmy zaczęli się uczyć języka migowego, bo najprawdopodobniej Bartek sięgnął szczytu swoich możliwości. To było niecały rok o zabiegu.

Pamiętam, że siedzieliśmy z mężem zastanawiając się, po co nam to wszystko było. Przeharowane dzieciństwo Bartka. Mnóstwo pieniędzy, wyrzeczeń, czasu i energii włożone przez nas w naukę mówienia. Od lat nie wyjeżdżaliśmy na urlop, bo zarabialiśmy głównie na rehabilitację Bartka. Wakacje spędzaliśmy na turnusach rehabilitacyjnych.
Chcieliśmy, żeby Bartek przebywał między dziećmi. Zapisaliśmy go do przedszkola, na 4 godziny dziennie. Okazało się, że wychowawczynie sobie nie radzą, bo Bartek nie nawiązuje kontaktów z rówieśnikami
i zasugerowano nam zabranie go do ośrodka przedszkolno-wychowawczego w Michalinie. Po roku przenieśliśmy syna do przedszkola integracyjnego. Miał być surdologopeda, surdopedagog – nie było. Były tylko mniejsze grupy i zablokowane etaty pań na L4.

A potem przyszła szkoła. Bartek akurat się „odblokował” po fazie „nie” i zaczynał mówić. Cieszyliśmy się jak dzieci, bo okazało się nagle, że jednak warto! Było tylko jedno małe ale… Bartek nie zamierzał się chwalić swoimi umiejętnościami. W domu: wiedział, mówił, słuchał – W DOMU, a poza domem – cisza albo bezmyślne powtarzanie pytań.
W Poradni Pedagogiczno – Psychologicznej nie chciano nam dać orzeczenia  do nauczania integracyjnego, bo „ Bartek nie komunikuje się werbalnie” Do szkoły dla dzieci niesłyszących z językiem migowym my nie chcieliśmy Bartka wysłać, bo nie o to przecież cała batalia się toczyła.
Uzyskaliśmy orzeczenie po obietnicy, ze zabiorę Bartka z tej szkoły, jeśli nie będzie sobie dawał rady.
Bartek poszedł do szkoły i do dotychczasowych zajęć doszła jeszcze reedukacja. Zatrudnialiśmy studentki APS-u, które pomagały Bartkowi w nauce.
Szkoła integracyjna okazała się być kompletnie nieprzygotowaną do opieki i edukacji dzieci niepełnosprawnych. Różnorodność dysfunkcji oraz ilość dzieci z orzeczeniami w klasie spowodowały, że szybko usłyszeliśmy, że nasz syn jest TYLKO niesłyszący, więc nie ma szans na jakiekolwiek wsparcie pedagoga wspomagającego, bo inni są
w gorszej sytuacji. Jedynie w ostatnich klasach szkoły Bartek miał 30 min. ćwiczeń z logopedą raz na dwa tygodnie. Pani była kompletnie nieprzygotowana do pracy z dziećmi niesłyszącymi, ale miała dużo serca i dobrych chęci. Jest jedyną osobą, która się z tego okresu dobrze kojarzy naszemu synowi.

Szkoła podstawowa to była jedna ciężka harówka i szkoła przetrwania dla Bartka. W szkole BYŁ OBECNY, a w domu uczył się tego, czego powinien był się nauczyć w szkole.

Do wyboru gimnazjum przymierzałam się przez cały ostatni rok podstawówki. Odrzucałam szkoły, które mi się wydawały do niej podobne. Rozmawiałam z pedagogami. Co ciekawe po takiej rozmowie szkoła integracyjna odpadła w przedbiegach.
Na szczęście stopnie Bartka pozwoliły nam wybierać i ostatecznie trafiliśmy do gimnazjum masowego, które wprawdzie nie jest naszym rejonowym, ale znajduje się stosunkowo blisko, a do tego okazało się strzałem w 10.

Poziom był dość wysoki, ale nareszcie Bartek uzyskał wsparcie. Pedagodzy szkolni zadbali przede wszystkim o to, żeby zarówno nauczyciele, jak i uczniowie zrozumieli z czym w przypadku Bartka mają do czynienia. Na czym polega słyszenie z implantem. Co Bartek słyszy, a czego nie albo nie dość wyraźnie.
Gimnazjum wzmocniło Bartka emocjonalnie. Pozwoliło mu uwierzyć w siebie i zapomnieć
o niepowodzeniach zwłaszcza w kontaktach rówieśniczych. Niemniej, aby utrzymać się na przyzwoitym poziomie  w nauce musiał poświęcać bardzo dużo czasu na edukację i rehabilitację.
Każdy dzień tygodnia był bardzo dokładnie zaplanowany. Na hobby, czy życie towarzyskie praktycznie nie było już czasu.

Teraz Bartek uczy się w liceum. Jest jednym z najlepszych uczniów w klasie. Najlepiej radzi sobie z przedmiotami ścisłymi.. Ma na koncie sporo sukcesów w sekcji szachowej jednego z najlepszych klubów warszawskich. Bardzo dobrze jeździ na nartach, pływa, gra w siatkówkę i tenis. Jak każdy nastolatek lubi kino, podróże. Zrobił prawo jazdy i marzy o własnym samochodzie. Jest wolontariuszem w Fundacji zajmującej się hipoterapią niepełnosprawnych dzieci.
Gimnazjum nauczyło go samodyscypliny, systematyczności i samodzielności w nauce.
Ale też znowu w liceum są tacy, którzy mają większe problemy niż Bartek – jak mi powiedział pedagog, dlatego musimy sobie znowu radzić sami.
W liceum wszyscy rozumieją, że ucząca się tam młodzież z wadami słuchu powinna mieć wsparcie ze strony szkoły, ale tam się „ciągle gasi pożary”, bo młodzież jest słaba psychicznie, bo nie ma wsparcia w domach, bo jest przemoc, bo …, bo…, bo…

Nasze dzieciaki całe dzieciństwo ciężko pracują, żeby dorównać swoim rówieśnikom. My tyramy razem z nimi.
Przychodzi taki moment, ze stają się prawie równi. „Prawie”, bo nasi zawsze po zdjęciu aparatu słuchowego czy wyłączeniu procesora mowy są niesłyszący.
Wtedy nie ma dla nich taryfy ulgowej.
No bo przecież „jak mają aparat czy procesor słyszą, tak czy nie?” – no tak
No bo „rozmawiają – nawet niektórzy przez telefon – tak czy nie?” –  no, tak
Nikt się nie zastanawia ile pracy i wysiłku ich to kosztowało i nadal kosztuje.

Ja wiem, że liczy się efekt końcowy, ale marzy mi się, żeby kadra pedagogiczna w przedszkolach, szkołach, na uczelniach chciała wziąć udział w pracy nad sukcesem naszych dzieci i młodzieży.
Żeby lekarze widzieli, poza jednostką chorobową, człowieka w osobie niesłyszącej i jej rodzinie.
Żeby pracodawcy nie identyfikowali głuchy = głupi i zechcieli choćby wziąć pod uwagę zatrudnienie osoby niesłyszącej.
I żebyśmy my – rodzice trzymali się razem i stali murem za naszymi dzieciakami.

Gdyby nie ECHO z ludźmi wokół Fundacji zebranymi, Bartek i jemu podobne dzieciaki miałyby drogę daleko trudniejszą, choć i tak nie miały łatwo.

Gdyby nie ECHO nie byłoby wszystkich tych działań, które powodują, że szanse życiowe naszych dzieciaków mogą być niemal wyrównane z szansami dzieciaków zdrowych.

Gdyby nie ECHO, nie byłoby np. grupy przyjaźniących się i będących dla siebie wsparciem nastolatków, które wyjechały na narty i snowboard w Alpy w tym roku, ani grupy niesłyszących studentów żeglujących po Morzu Śródziemnym.

Dziękujemy

Mama Bartka