Opowiadania – Aniela Kącka

Moja pierworodna   

 

 

 

Zosia urodziła się w maju, w pierwsze gorące dni tamtej wiosny, które zwiastowały rychłe nadejście lata. Była długo wyczekiwanym dzieckiem, w dodatku tylko moim. Najpiękniejsza na całym oddziale poporodowym (na świecie!), zdrowa na dziesięć punktów w skali APGAR, wprawiła mnie, swoją mamę, w zachwyt i dumę. Moja pierworodna! Badania przesiewowe słuchu w normie, nic nie wskazywało na to, że Zosia może wymagać opieki specjalistów lub dalszych badań słuchu. Trwałam w tym przekonaniu przez następne dwa lata.

W tym czasie miały miejsce różnego rodzaju wydarzenia, zarówno dobre jak i te nie najlepsze, które miały wpływ na życie moje i Zosi. Przede wszystkim Zosia znalazła i pokochała ze wzajemnością swojego obecnego Tatę, z którym staraliśmy się zapewnić naszej córeczce poczucie bezpieczeństwa i szczęśliwe dzieciństwo. Nie obyło się niestety bez problemów zdrowotnych – ostra alergia niemowlęca, zakażenie układu moczowego, reakcja alergiczna na podany antybiotyk. Czy te problemy, jak również późniejsze leczenie, mogły być przyczyną niedosłuchu? Żaden lekarz, z którym później miałam kontakt nie zaprzeczył, ani nie potwierdził.

Problem ze słuchem – a raczej jego identyfikacja rozpoczęła się, kiedy Zosia miała około półtora roku. Do tego czasu zdążyła nauczyć się kilku słów – mówiła „mama”, „auto”, „baba”. Normalnie reagowała na dźwięki. To był też czas, kiedy pierwszy raz zaprowadziłam ją do żłobka. Zaczęły się infekcje górnych dróg oddechowych: początkowo łagodne, jednak z czasem przeszły w stany przewlekłe. Nagle przestała reagować na swoje imię, zrobiła się cicha, całkowicie się zamknęła. Zaczęłam szukać pomocy u psychologa, bo pierwsze co mi przyszło na myśl, to autyzm. Nie został on wtedy zupełnie wykluczony, jednak zalecono mi, aby najpierw wykonać badanie słuchu. Wizytę u foniatry wyznaczono dopiero za miesiąc. Zosia w tym czasie zupełnie się zmieniła. Z wesołego dziecka stała się zablokowaną, zdezorientowaną, zagubioną dziewczynką. Nie chciałam, nie mogłam tracić czasu. Czułam, że moje dziecko potrzebuje pomocy już teraz, a nie za miesiąc. Próbowałam szukać pomocy u psychologa w żłobku, jednak znów „odbiłam się od ściany” – Zosia musi najpierw mieć zbadany słuch. Nie wykluczałam niedosłuchu, zależało mi na tym, żeby dotrzeć do przyczyny problemów, chciałam jedynie spróbować badać Zosię dwutorowo, bo każdy dzień był dla mnie na wagę złota. Nie wiedziałam, co się dzieje z moim dzieckiem, traciłam z nią kontakt. Nikt jednak nie chciał mi pomóc.

W oczekiwaniu na wizytę u foniatry, postanowiłam zabrać Zosię do laryngologa, który stwierdził wysięk w uszach – spowodowany infekcjami i związanym z alergią przerostem „trzeciego migdałka”. Zlecił obiektywne badanie słuchu, przepisał steroid do noska. Foniatra zbadał dokładniej budowę nosa i potwierdził przerost migdałka, a badanie słuchu – niedosłuch. Była jednak nadzieja na to, że to niedosłuch spowodowany wysiękiem w uszach i że jest to odwracalne. Wysięk w uszach został wyleczony, a migdałek sam się wchłonął: Zosia zaczęła znów reagować na dźwięki, jednak w oczach wciąż miała smutek. Piękne, czarne oczy błyszczące rozdzierającym matczyne serce smutkiem. Nie umiem tego inaczej opisać. Wiedziałam, że to nie koniec problemów.

Kolejne badanie słuchu wykazało już mniejszy, jednak trwały niedosłuch. Ta diagnoza, mimo że od jakiegoś czasu ją przeczuwałam, spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Wciąż miałam nadzieję, że to jest coś odwracalnego. Jednak nie – „Zosia potrzebuje aparatów słuchowych”, brzmiał wyrok. Tak po prostu? Ale już na zawsze? Będzie nosiła jakieś kabelki?… I co teraz będzie???

Trafiłyśmy do szpitala IFPS na trzydniowe badania słuchu i dopasowanie aparatu. Tam spotkałam inne mamy, które przeżywały podobne emocje do moich. W głowie kłębiło się tyle pytań, że nawet nie wiedziałam od którego zacząć… Nie miałam pojęcia, co będzie dalej, wsłuchiwałam się w to, co mówili lekarze: genetycy, pedagodzy, logopedzi i technicy, badający Zosi słuch, uszy, krew, rozwój mowy, serce – dosłownie i w przenośni. Były tam dzieci z takimi sznureczkami odchodzącymi od aparatów, myślałam że to nieodzowne okablowanie – byłam przerażona! Były też dzieci i młodzież z jakąś plakietką z boku głowy, „to chyba jakaś spinka…” – myślałam. Nic nie wiedziałam ani o aparatach słuchowych, ani o implantach, wiedziałam tylko, że Zosia potrzebuje jak najszybciej mieć takie aparaty. Powiedziano mi, że Zosia ma niedosłuch umiarkowany (to znaczy jaki?) i nie kwalifikuje się do implantacji (do czego?), prawdopodobnie będzie mówić (jak to ‘prawdopodobnie’? to nie na pewno??) i że to zależy od rehabilitacji (to znaczy co mam robić??).

Po wyjściu ze szpitala miałam w głowie tylko trzy rzeczy: załatwić częściową refundację z NFZ na aparaty, złożyć wniosek o orzeczenie niepełnosprawności, rozpocząć rehabilitację. Refundację z NFZ miałam następnego dnia, jednak na aparaty z IFPS czekałyśmy z Zosią długo, zbyt długo, bardzo się tym denerwowałam. Wtedy nie wiedziałam, że istnieje bank aparatów, gdzie można je wypożyczyć.

Czekając na aparaty, po drodze załatwiając orzeczenie o niepełnosprawności, skupiłam się na organizowaniu odpowiedniej rehabilitacji. Ze wszystkich tych nowych rzeczy, w których powoli zaczęłam się orientować jedno wiedziałam na pewno: kluczem do sukcesu jest praca z Zosią nad rozwojem komunikacji.Trafiłam do poradni TOP, gdzie spotkałam Panią Ewę. To spotkanie było momentem zwrotnym w tej historii. Odtąd, Zosia i ja zaczęłyśmy poznawać ludzi, którzy wkładają całe serce w pomoc dzieciom podobnym do Zosi. Pierwszą z nich była właśnie Pani Ewa, która poleciła nam Fundację ECHO, gdzie spotykamy się do dziś. Prowadzi tu prowadzi zajęcia logopedyczne, które rozwijają Zosię językowo i intelektualnie, a mnie pomagają w poznaniu ćwiczeń surdo-logopedycznych, które później wykorzystuję w domu. W Fundacji poznałyśmy kolejne życzliwe nam osoby: Panią Annę, oraz Panią Ewę – psycholog. Pani Ania z wielkim zaangażowaniem i wspaniałymi pomysłami prowadzi zajęcia rozwojowo-plastyczne, dające dzieciom ogromne możliwości rozwoju: plastycznego, twórczego, manualnego, osobowościowego i pewnie wiele innych korzyści, których ja nie jestem w pełni świadoma, ale Pani Ania wraz z Panią Ewą – na pewno. Pani Ewa z ogromnym przygotowaniem merytorycznym i doświadczeniem, ale też serdecznym uśmiechem i zrozumieniem dba przede wszystkim o rozwój intelektualny Zosi.

W poradni TOP dostałam również zaświadczenie o konieczności wczesnego wspomagania Zosi, z którym udałam się do Instytutu Głuchoniemych. Otrzymaliśmy pomoc w postaci cotygodniowych sesji logopedycznych u nas w domu. Tak poznaliśmy Panią Basię, kolejną osobę, która wywarła ogromny wpływ na rozwój mojej córki. Opowiedziała nam o przedszkolu w Instytucie Głuchoniemych i poradziła nam, aby się tam zapisać. Byłam sceptycznie nastawiona do tego pomysłu, jednak intuicja podpowiedziała mi, że należy spróbować. Zrezygnowałam ze żłobka i zapisałam Zosię do tego zaczarowanego miejsca, gdzie dzieci niezależnie od tego, czy chcą się posługiwać językiem migowym czy mówionym znajdują akceptację, szacunek i ogromne zaangażowanie wielu życzliwych ludzi. Język migowy, którego Zosia się tam uczy równolegle z językiem mówionym otworzył ją na komunikację, dodał pewności siebie i jestem przekonana, że w dużej mierze przyczynił się do rozwoju mowy. Ani przez chwilę nie żałowałam tej decyzji.

Myślę, że Zosia ma naprawdę duże szczęście do ludzi, których spotyka na swojej drodze, zarówno tych z Fundacji ECHO, jak i z Instytutu Głuchoniemych. Chociaż minęły już dwa lata od czasu gdy rozpoczęłyśmy rehabilitację mowy Zosi, ja wciąż jestem pod wrażeniem ich zaangażowania i profesjonalizmu, ale przede wszystkim szczerej chęci pomocy. Dzięki nim moja córka nabrała zaufania, zaczyna rozumieć, że świat nie jest taki zły, a ludzie potrafią wykazać się chęcią zrozumienia, które jest tak potrzebne dzieciom z zaburzeniem rozwoju mowy.

Zosia powoli otwiera się, rozwija mowę, mamy z nią coraz lepszy kontakt. To efekt codziennej rehabilitacji, ogromnej pracy Zosi, która przecież jest jeszcze malutka… ma dopiero cztery lata. Jestem z niej naprawdę bardzo dumna!

Dzisiaj nadal nie jestem w stanie określić, w którym dokładnie momencie Zosi pogorszył się słuch. Może wtedy, gdy zaczęły się częste infekcje i wysięk w uszach, może wcześniej już miała niedosłuch, ale na tyle mały, że niezauważalny u tak małego dziecka, być może miała niedosłuch już od urodzenia…

Brak kontaktu rodzica z dzieckiem, brak jakiejkolwiek komunikacji, to traumatyczne przeżycie dla rodzica, ale też – a raczej przede wszystkim, dla dziecka. Cały świat jest dla niego wtedy obcy, niezrozumiały i nie potrafiący zrozumieć. Wcale się Zosi nie dziwię, że w pewnym momencie się na niego zamknęła i podziwiam ją za to, że podjęła ponowną próbę, aby stać się jego częścią. Moja duma. Moja pierworodna.

 

Aniela Kącka