Opowiadania – Justyna Kapturkiewicz


Życie z niedosłuchem to nie wyrok …

 
 
 

Diagnoza mówiąca o obustronnym głębokim niedosłuchu zmysłowo-nerwowym spadła na nas, świeżo upieczonych rodziców jak grom z jasnego nieba. Gdy ostatecznie potwierdzono niedosłuch Adaś miał 6 miesięcy. Zastanawialiśmy jak to jest możliwe, że nasz synek nie słyszy? Co to znaczy? Jakie będą tego konsekwencje? Dziesiątki pytań i wątpliwości rodziło się w naszych myślach. Nagle trafiliśmy w inny, nieznany i tajemniczy świat, pełen niezrozumiałych i obcych dla nas terminów medycznych. Oczywiście jak każdy rodzic staraliśmy się wierzyć, że to nie jest możliwe, że to jest jedna wielka, fatalna pomyłka. Przecież on reaguje na dźwięki, na klaskanie czy głośny dźwięk bębenka.

Wpadliśmy w pułapkę sprawdzania i negowania diagnozy lekarskiej. Zaczęło się sprawdzanie jego reakcji na dźwięki. Czy obudzi się kiedy obok słychać głośne uderzenie spadającego na podłogę przedmiotu? Czy odwróci głowę kiedy słychać dzwoniący telefon? Rodzic, który pragnie przede wszystkim dla swojego dziecka zdrowia i normalności stara się, niestety, interpretować te domowe eksperymenty na swoją korzyść.

Jednak w pewnym momencie następuje przełom. Szkoda czasu na bezsensowną walkę i wypieranie faktów. Przychodzi czas na działanie. Taki właśnie był nasz sposób na poradzenie sobie z niepełnosprawnością Adasia – działanie, a nie użalanie się nad sobą. Zdaliśmy sobie sprawę, że w tej sytuacji, jako rodzice, musimy zrobić dla naszego synka wszystko co najlepsze. Musimy stworzyć mu optymalne warunki rozwoju. Zgłosiliśmy się na rehabilitację, zakupiliśmy aparaty słuchowe i zaczęliśmy walczyć. Całe nasze życie przyporządkowaliśmy codziennym zajęciom rehabilitacyjnym. Praca, dom, ćwiczenia logopedyczne – cały tydzień to samo. Nasz synek nawet nie zdawał sobie sprawy, z tego co dzieje się wokół niego. Czasem tylko buntował się, nie chciał ćwiczyć, ale zawsze staraliśmy się nakłonić go do realizacji zajęć.

Rehabilitację rozpoczęliśmy w Polskiej Fundacji Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym – ECHO. Otrzymaliśmy tam ogromne zrozumienie i wsparcie. Poznaliśmy ludzi, którzy w pełni rozumieli nasze obawy i problemy. Pomogli nam odnaleźć się w nowej sytuacji i oswoić nasze lęki. Spotkaliśmy inne dzieci z niedosłuchem i sami przekonaliśmy się, że niedosłuch nie jest tak straszny jak wydawało się nam na początku, że można aktywnie i „normalnie” żyć. To nie wyrok. Zdaliśmy sobie sprawę, jak ważne jest nasze nastawienie do niepełnosprawności. Ważne jest, żeby Adaś wiedział i czuł naszą akceptację i bezwarunkową miłość. Uświadomiliśmy sobie, że jeśli my będziemy mieli problem z zaakceptowaniem faktu, że on nosi aparaty to będzie to również rzutowało na jego poczucie własnej wartości. Postanowiliśmy zakupić aparaty w kolorze niebieskim. Na przekór wybraliśmy, kolor rzucający się w oczy ( atrakcyjny dla dzieci), a nie „do ukrywania”. To był pewnego rodzaju manifest, taki symboliczny wymiar naszego pogodzenia się z zaistniałą sytuacją.

Przełomem okazał się również wyjazd na turnus rehabilitacyjny, zorganizowany przez Fundację ECHO. Pierwszego dnia, po przyjeździe, zobaczyliśmy dzieci bawiące się na placu zabaw, ot niby zwyczajny widok. Staliśmy i chwilę przyglądaliśmy się tej sytuacji. Zdaliśmy sobie sprawę, że dzieci bawią się, śmieją i rozmawiają zupełnie jak dzieci zdrowe. Nikt nie był smutny i wyobcowany. Obserwując nie powiedzielibyśmy nigdy, że są to dzieci głuche i niedosłyszące. Ta, pozornie nic nie znacząca sytuacja, dała nam dużo siły, nadziei i energii do działania.

Kolejne miesiące rehabilitacji przyniosły pierwsze efekty. Nasz syn zaczął gaworzyć, a z czasem wypowiadać pierwsze słowa, następnie zdania. Usłyszeć pierwszy raz słowo „mama” to wydarzenie przełomowe i wzruszające dla każdego rodzica. Dla rodzica dziecka niesłyszącego jest to uczucie nie do opisania.

Dziś Adaś ma prawie cztery lata. Mowa rozwija się podobnie jak u każdego zdrowego dziecka. Aparaty są dla nas integralną cząstką naszego dziecka. On sam, jak tylko się  budzi, to natychmiast prosi o ich założenie, zawsze sygnalizuje jak tylko się wyłączą. Dziś obserwujemy jak z radością aktywnie ćwiczy i słucha dźwięków otaczającego go świata. Nam rodzicom, cały czas towarzyszy niepokój o to, jak poradzi sobie w życiu, ale taki lęk jest nieodmiennie wpisany w rodzicielstwo.

Z pewnością czeka nas jeszcze wiele sukcesów i porażek, na szczęście dzięki Fundacji nie jesteśmy sami. Zawsze spotkamy tu kogoś, kto nas wysłucha i doradzi, jak poradzić sobie z kolejnymi wyzwaniami. Tu rodzi się wiele przyjaźni, zarówno wśród dzieci jak i rodziców. Fundacja to również doświadczeni, życzliwi, specjaliści, którzy dokładają wszelkich starań by wspomagać prawidłowy rozwój dzieci. Fundacja to społeczność, która dzieląc się swoją wiedzą i doświadczeniem sprawia, że pomimo niedosłuchu nasze dzieci mogą być aktywnymi uczestnikami społecznego życia.

Justyna Kapturkiewicz